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]SOSTENIAMO LA PICCOLA CAMILLA
11-07-2011 08:15 - La Parrocchia comunica
Il Comune di Formia, assessorato alle Politiche Sociali,
in collaborazione con la Caritas Diocesana Gaeta, la Forania di Formia,
e con le organizzazione di volontariato operanti sul territorio comunale
invita tutta la cittadinanza ad una fiaccolata
Martedì 12 luglio p.v. alle ore 21.00 da P.zza Mattej a P.zza Vittoria
per esprimere sostegno e vicinanza alla famiglia Ruffo
e chiedere che vengano autorizzate dalle autorità venete le cure all´estero
per le piccole figlie, Camilla e Giada, oltre che per la madre della fam. Ruffo.
LA STORIA DI CAMILLA:
Camilla è una bambina di 5 anni gravemente malata di MCS (Sensibilità
Chimica Multipla)..
Questa malattia rara e incurabile rende le persone allergiche a tutto; a qualsiasi alimento o sostanza (chimica o naturale) apparentemente innocua. Non possono essere tollerati detersivi, ammorbidenti, saponi, shampoo, profumi.....ma
anche sostanze naturali come fiori, erba oppure fumi di camini, fumi d´auto, o ancora vernici, pitture, perfino il semplice inchiostro di una penna o un giocattolo possono essere letale.
Vi racconto brevemente la storia della mia bambina e della nostra famiglia. Camilla è nata prematuramente di appena 1 kg e da subito ha lottato per la vita, fra mille complicazioni causate dalla sua grave prematurità. Ha lottato contro tutti gli ostacoli che il suo piccolo corpo immaturo la costringeva ad affrontare.
A due anni è comparsa un´asma che via via si è fatta sempre più grave. Il suo fragile organismo ha affrontato ogni possibile esame e terapia, con la speranza ogni volta che fosse la strada giusta. Siamo stati anche all´Estero. Tutto inutile.
Da oltre un anno Camilla non poteva più vivere a casa e così io sono stata a vivere con lei fra i vari ospedali e Misurina (dove c´è un centro pediatrico per l´asma). Nonostante questo le cose andavano sempre peggio. Quasi un anno fa una nuova scoperta. Il prof. Genovesi ( immunologo, endocrinologo, psichiatra, docente universitario ricercatore all´Umberto I La Sapienza di Roma), ha dimostrano, con analisi genetiche e non, che Camilla ha una grave malattia chiamata MCS (sensibilità chimica multipla). Camilla soffre sempre
di più. I suoi disturbi le impediscono di mangiare, di dormire, di spostarsi in auto, di frequentare comunità quali asili, anche l´accesso ad un semplice negozio le è negato perchè per lei è un luogo pericoloso. Ha violentissimi mal di gola che la portano a
vomitare, ha un devastante bruciore al viso, dolori articolari, mal di testa e molto altro.
E´ allergica a tutto, qualsiasi alimento o sostanza inalante.
Camilla non poteva più sopravvivere così, in accordo con il Prof. Genovesi, il 14 Febbraio 2011 l´abbiamo trasferita in una clinica specializzata per questa
malattia, in Inghilterra (la più vicina all´Italia, dove attualmete purtroppo non ci sono centri attrezzati e competenti per le cure).
Dalle analisi londinesi si è definita purtroppo una situazione molto
allarmante: ha la forma di MCS più grave poiché ha l´assenza totale dei geni imputati allo smaltimento delle tossine. Questo provoca l´accumulo nel fegato e nel cervello di sostanze letali.
Camilla ha un grado di intossicazione molto elevato, insolito alla sua sua età. Hanno trovato nel sangue valori preoccupanti relativi all´alluminio, al benzoato di Sodio (un conservante) , ai pesticidi, al Piombo, al Mercurio...Ha un´elettrosensibilità altissima, causata dai metalli pesanti sopracitati, che non le permette di tollerare apparecchi elettrici (cellulari, PC, frigo,TV.... )
I medici hanno ipotizzato che il tasso elevato di pesticidi sia stato determinato dalle coltivazioni di mais che circondano la casa in cui vivevamo (vicino a Conegliano Veneto). Inoltre ci hanno vivamente consigliato di trasferirci immediatamente, dato che nelle vicinanze della nostra abitazione ci sono elementi troppo pericolosi per Camilla (coltivazioni, strade trafficate, zone industriali...). In
effetti Camilla in casa nostra non riusciva a vivere da anni, stava malissimo. Il problema è che, dopo l´Inghilterra, non potevamo neppure riportarla a Misurina nell´istituto pediatrico dov´era ricoverata, poichè ora dovevamo evitare ogni tipo di detersivo o altre sostanze (alcol, profumi, farmaci...) normalmente presenti nella
clinica.
I medici consigliano un posto pulito, possibilmente al mare.
Al suo ritorno dall´Inghilterra ( 16 Marzo 2011), con l´aiuto della Presidenza del consiglio, della Prefettura di Treviso e della Croce Rossa Italiana ci siamo trasferiti urgentemente a Gaeta, mettendo in vendita la nostra abitazione per affrontare tutte le spese richieste (varie e costosissime apparecchiature necessarie alla piccola, affitto, alimentazione esclusivamente biologica, farmaci....). Purtroppo qui a Gaeta/Formia non abbiamo trovato un´abitazione idonea a Camilla e inoltre i prezzi di locazione nei mesi estivi sono troppo alti. Da qualche giorno la nostra situazione è ancora più disperata. I medici inglesi, vedendo il quadro grave di Camilla, hanno richiesto le indagini genetiche per la sorellina di Camilla (Giada Maria 2 anni) e mie (Marzia Ruoso mamma di Camilla).
Gli esiti sono stati drammatici. Siamo entrambe geneticamente malate della stessa malattia, con un grado di intossicazione molto alto. Per evitare che la malattia evolva scatenandosi irreparabilmente è neccesario attuare subito le cure nella clinica inglese. I medici dicono che bisogna intervenire immediatamente.
Naturalemte le cure sono molto costose e non sappiamo se l´ASL ci aiuterà a pagare(almeno in parte) le cure per tre persone. In ogni caso le spese da sostenere sono costosissime e noi non abbiamo le risorse necessarie per sostenerle.
Siamo davvero disperati,io ho perso il lavoro tanti anni fa per assistere Camilla, ma è assolutamente indispensabile che mio marito possa trovare un impiego nel luogo giusto per Camilla. Come potremo vivere altrimenti? In Giugno 2011 dobbiamo tornare in Inghilterra per proseguire le cure di Camilla (attualmente la piccola deve tornare ogni 3 mesi) e i medici ci raccomandano di iniziare una terapia anche per la sorellina e per me, come attestano i certificati sia inglesi che italiani . Al nostro ritorno in Italia
dovremo stabilirci in una località idonea che non abbiamo ancora individuato per i limiti dei costi e per la difficoltà di trovare un impiego.
So che è una situazione molto complicata e talmente drammatica da risultare incredibile, ma vi prego di cercare di capire la nostra disperazioni di genitori.
Quello che ho scritto non è che una piccola parte di quello che stiamo vivendo.
Fonte: Don Antonio De Arcangelis
in collaborazione con la Caritas Diocesana Gaeta, la Forania di Formia,
e con le organizzazione di volontariato operanti sul territorio comunale
invita tutta la cittadinanza ad una fiaccolata
Martedì 12 luglio p.v. alle ore 21.00 da P.zza Mattej a P.zza Vittoria
per esprimere sostegno e vicinanza alla famiglia Ruffo
e chiedere che vengano autorizzate dalle autorità venete le cure all´estero
per le piccole figlie, Camilla e Giada, oltre che per la madre della fam. Ruffo.
LA STORIA DI CAMILLA:
Camilla è una bambina di 5 anni gravemente malata di MCS (Sensibilità
Chimica Multipla)..
Questa malattia rara e incurabile rende le persone allergiche a tutto; a qualsiasi alimento o sostanza (chimica o naturale) apparentemente innocua. Non possono essere tollerati detersivi, ammorbidenti, saponi, shampoo, profumi.....ma
anche sostanze naturali come fiori, erba oppure fumi di camini, fumi d´auto, o ancora vernici, pitture, perfino il semplice inchiostro di una penna o un giocattolo possono essere letale.
Vi racconto brevemente la storia della mia bambina e della nostra famiglia. Camilla è nata prematuramente di appena 1 kg e da subito ha lottato per la vita, fra mille complicazioni causate dalla sua grave prematurità. Ha lottato contro tutti gli ostacoli che il suo piccolo corpo immaturo la costringeva ad affrontare.
A due anni è comparsa un´asma che via via si è fatta sempre più grave. Il suo fragile organismo ha affrontato ogni possibile esame e terapia, con la speranza ogni volta che fosse la strada giusta. Siamo stati anche all´Estero. Tutto inutile.
Da oltre un anno Camilla non poteva più vivere a casa e così io sono stata a vivere con lei fra i vari ospedali e Misurina (dove c´è un centro pediatrico per l´asma). Nonostante questo le cose andavano sempre peggio. Quasi un anno fa una nuova scoperta. Il prof. Genovesi ( immunologo, endocrinologo, psichiatra, docente universitario ricercatore all´Umberto I La Sapienza di Roma), ha dimostrano, con analisi genetiche e non, che Camilla ha una grave malattia chiamata MCS (sensibilità chimica multipla). Camilla soffre sempre
di più. I suoi disturbi le impediscono di mangiare, di dormire, di spostarsi in auto, di frequentare comunità quali asili, anche l´accesso ad un semplice negozio le è negato perchè per lei è un luogo pericoloso. Ha violentissimi mal di gola che la portano a
vomitare, ha un devastante bruciore al viso, dolori articolari, mal di testa e molto altro.
E´ allergica a tutto, qualsiasi alimento o sostanza inalante.
Camilla non poteva più sopravvivere così, in accordo con il Prof. Genovesi, il 14 Febbraio 2011 l´abbiamo trasferita in una clinica specializzata per questa
malattia, in Inghilterra (la più vicina all´Italia, dove attualmete purtroppo non ci sono centri attrezzati e competenti per le cure).
Dalle analisi londinesi si è definita purtroppo una situazione molto
allarmante: ha la forma di MCS più grave poiché ha l´assenza totale dei geni imputati allo smaltimento delle tossine. Questo provoca l´accumulo nel fegato e nel cervello di sostanze letali.
Camilla ha un grado di intossicazione molto elevato, insolito alla sua sua età. Hanno trovato nel sangue valori preoccupanti relativi all´alluminio, al benzoato di Sodio (un conservante) , ai pesticidi, al Piombo, al Mercurio...Ha un´elettrosensibilità altissima, causata dai metalli pesanti sopracitati, che non le permette di tollerare apparecchi elettrici (cellulari, PC, frigo,TV.... )
I medici hanno ipotizzato che il tasso elevato di pesticidi sia stato determinato dalle coltivazioni di mais che circondano la casa in cui vivevamo (vicino a Conegliano Veneto). Inoltre ci hanno vivamente consigliato di trasferirci immediatamente, dato che nelle vicinanze della nostra abitazione ci sono elementi troppo pericolosi per Camilla (coltivazioni, strade trafficate, zone industriali...). In
effetti Camilla in casa nostra non riusciva a vivere da anni, stava malissimo. Il problema è che, dopo l´Inghilterra, non potevamo neppure riportarla a Misurina nell´istituto pediatrico dov´era ricoverata, poichè ora dovevamo evitare ogni tipo di detersivo o altre sostanze (alcol, profumi, farmaci...) normalmente presenti nella
clinica.
I medici consigliano un posto pulito, possibilmente al mare.
Al suo ritorno dall´Inghilterra ( 16 Marzo 2011), con l´aiuto della Presidenza del consiglio, della Prefettura di Treviso e della Croce Rossa Italiana ci siamo trasferiti urgentemente a Gaeta, mettendo in vendita la nostra abitazione per affrontare tutte le spese richieste (varie e costosissime apparecchiature necessarie alla piccola, affitto, alimentazione esclusivamente biologica, farmaci....). Purtroppo qui a Gaeta/Formia non abbiamo trovato un´abitazione idonea a Camilla e inoltre i prezzi di locazione nei mesi estivi sono troppo alti. Da qualche giorno la nostra situazione è ancora più disperata. I medici inglesi, vedendo il quadro grave di Camilla, hanno richiesto le indagini genetiche per la sorellina di Camilla (Giada Maria 2 anni) e mie (Marzia Ruoso mamma di Camilla).
Gli esiti sono stati drammatici. Siamo entrambe geneticamente malate della stessa malattia, con un grado di intossicazione molto alto. Per evitare che la malattia evolva scatenandosi irreparabilmente è neccesario attuare subito le cure nella clinica inglese. I medici dicono che bisogna intervenire immediatamente.
Naturalemte le cure sono molto costose e non sappiamo se l´ASL ci aiuterà a pagare(almeno in parte) le cure per tre persone. In ogni caso le spese da sostenere sono costosissime e noi non abbiamo le risorse necessarie per sostenerle.
Siamo davvero disperati,io ho perso il lavoro tanti anni fa per assistere Camilla, ma è assolutamente indispensabile che mio marito possa trovare un impiego nel luogo giusto per Camilla. Come potremo vivere altrimenti? In Giugno 2011 dobbiamo tornare in Inghilterra per proseguire le cure di Camilla (attualmente la piccola deve tornare ogni 3 mesi) e i medici ci raccomandano di iniziare una terapia anche per la sorellina e per me, come attestano i certificati sia inglesi che italiani . Al nostro ritorno in Italia
dovremo stabilirci in una località idonea che non abbiamo ancora individuato per i limiti dei costi e per la difficoltà di trovare un impiego.
So che è una situazione molto complicata e talmente drammatica da risultare incredibile, ma vi prego di cercare di capire la nostra disperazioni di genitori.
Quello che ho scritto non è che una piccola parte di quello che stiamo vivendo.
Fonte: Don Antonio De Arcangelis
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