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]AILU partecipa alla IV Giornata Mondiale delle Malattie Rare
24-02-2011 09:51 - A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
Gianola: L´A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), componente della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) e di EURORDIS (organizzazione europea delle malattie rare), partecipa alla IV Edizione della Giornata delle Malattie Rare (28 Febbraio 2011), organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS e altri partner.
L´obiettivo principale della giornata - il cui tema principale quest´anno è "Le Disuguaglianze sanitarie" - consiste nell´aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti, e delle disuguaglianze che subiscono i pazienti di malattia rara sia nel proprio Paese sia nel confronto tra Paesi diversi.
"Rari ma uguali" è lo slogan di quest´anno che ben sintetizza il tema di questa Giornata e si inserisce bene nella cornice ideale che ogni anno dà il senso alla manifestazione: mantenere viva la dichiarazione dell´Unione Europea sulle malattie rare quale "Priorità di Sanità pubblica".
Per dare forma alla tematica "Le disuguaglianze sanitarie: rari ma uguali", a livello internazionale (tra cui in Italia), si svolgeranno una serie di diversificate manifestazioni pubbliche, in quanto la vittoria dell´uomo sulle malattie rare, può essere colta solo da un´opera collettiva, corale a più voci.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, di cui il 75% interessano i bambini. In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara.
Per la sensibilizzazione dell´opinione pubblica alla tematica, l´A.I.L.U., con il patrocinio del Comune di Formia, ha organizzato uno stand informativo/divulgativo per il giorno 27 febbraio, presso l´Orlandi Shopping Center, Pasticceria Troiano e Piazza Vittoria in Formia, dalle ore 9.30 alle ore 20.00. A questa iniziativa, oltre all´A.I.L.U., collaborano l´A.I.L.A.M. (Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi), anch´essa componente della Federazione Uniamo - la Consulta della Disabilità del Comune di Formia - la Cooperativa Herasmus - il Forum Terzo settore Sud Pontino - l´Istituto Professionale per i Servizi Socio-Sanitari "Mater Divinae Gratiae".
Inoltre, quest´anno, sempre nella giornata del 27 febbraio, l´A.I.L.U. sarà presente anche a Cellole (CE), dove, grazie alla grande disponibilità e collaborazione della Cooperativa Sociale Atlante e di NESTORE (Consorzio di Cooperative Sociali), ci sarà uno stand informativo/divulgativo in Piazza Aldo Moro dalle ore ore 9.30 alle ore 18.30, con il patrocinio del Comune di Cellole.
Infine, per il 28 febbraio, l´A.I.L.U. ha organizzato una Conferenza Scolastica dal titolo "Rari ma uguali: parliamo di malattie rare", con gli alunni dell´Istituto Professionale dei Servizi Socio-Sanitari "Mater Divinae Gratiae" di Formia, in collaborazione con l´A.I.L.A.M., il Forum Terzo Settore Sud Pontino, l´Azione Cattolica Italiana, , la ASL Distretto n. 5, il CISSI (Integrazione socio-sanitaria Distretto Formia-Gaeta), e il patrocinio del Comune di Formia. Questo incontro vede la partecipazione di: Marcello Caliman (Capo Ufficio Stampa dell´Arcidiocesi di Gaeta), Sen. Michele Forte (Sindaco di Formia), Suor Rita Sabatino (Dirigente Scolastico dell´Istituto Professionale per i Servizi Socio-Sanitari "Mater Divinae Gratiae"), Erasmo Di Nucci (Uniamo), Salvatore Di Nucci (Preidente A.I.L.U.), Amato La Mura (Assessore Cultura e Sanità del Comune di Formia), Don alfredo Micalusi (Responsabile Azione Cattolica, Regione Lazio), Gregoria Cavacece (Referente Lazio dell´A.I.L.A.M.). Interverrà all´incontro anche l´On. Aldo Forte (Assessore alle Politiche Sociali e Famiglia della Regione Lazio).
A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
Fonte: Erasmo Di Nucci
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